14 nov Cerca de 15% dos casos de retinoblastoma em crianças são descobertos muito avançados
Mais de 150 milhões de brasileiros foram impactados ano passado com o apelo de um pai e uma mãe. Tiago Leifert e Daiana Garbin criaram a Campanha de Olho nos Olhinhos com a missão de conscientizar sobre os sinais e sintomas do Retinoblastoma, câncer ocular que atinge crianças de 0 a 5 anos. Uma dessas crianças é Lua, filha do casal. Aos 11 meses Lua foi diagnosticada já num estágio avançado da doença. Os pais decidiram falar publicamente sobre o diagnóstico para que outras famílias consigam chegar ao tratamento mais rapidamente do que Tiago e Daiana conseguiram com a pequena Lua.
A campanha virou ONG para não só promover a conscientização sobre a doença e a importância do diagnóstico precoce, mas também trabalhando na prática, auxiliando famílias do Brasil inteiro a encontrar médicos, realizar exames e chegar aos centros de referência em caso de diagnóstico confirmado.
“Queremos que as famílias consigam chegar ao diagnóstico antes do que nós conseguimos, e por isso é fundamental fazer a informação chegar em cada vez mais pessoas para todo mundo ficar de olho nos olhinhos. Como é uma doença traiçoeira, também auxiliamos casos suspeitos a confirmar o diagnóstico e encontrar um centro de referência com rapidez”, afirma Tiago. Daiana adverte: “Ficar atento a sinais como um reflexo branco nos olhos, conhecido como “olho de gato”, e estrabismo é fundamental para ajudar a detectar não só o retinoblastoma, mas várias outras doenças oculares. O diagnóstico precoce pode salvar a visão e a vida das crianças”.
Os sintomas mais comuns do retinoblastoma são a leucocoria, ou “olho de gato”, em que a pupila pode apresentar uma área branca e opaca no contato com o reflexo da luz, sendo visível em fotos tiradas com flash. Tremor nos olhos e alteração na posição dos olhos, como o desvio ocular (estrabismo) também são sinais que costumam aparecer. Em todos esses casos, a recomendação dos médicos é que a criança seja levada ao oftalmologista para a realização de exames completos. A realização do Teste do Reflexo Vermelho (TRV), conhecido como o teste do olhinho, e as consultas oftalmológicas frequentes na primeira infância podem ajudar no diagnóstico da doença precocemente. O Sistema Único de Saúde (SUS) oferece tratamento e acompanhamento dos casos de retinoblastoma, de forma integral e gratuita.
Apesar do enorme alcance da campanha em 2023, Tiago e Daiana querem ir mais longe, uma vez que casos avançados seguem aparecendo nos centros de referência. No Hospital do GRAACC referência no tratamento da doença, cerca de 12 a 15% dos novos casos de retinoblastoma são extraoculares, ou seja, escaparam de dentro do olho. “Quando diagnosticado precocemente, e tratado em centros de referência, a chance de cura é de 90%, mas a grande preocupação é quando demoramos muito para detectar e esse tumor sai do olho, surgindo as metástases, que colocam em risco a vida desta criança. Quanto mais cedo identificar a doença, maior é a chance de cura”, alerta a Dra. Carla Macedo, oncologista pediátrica do GRAACC.
A Presidente do Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), Dra. Wilma Lelis Barboza, diz que para ter diagnóstico precoce é necessária uma avaliação oftalmológica. Ela lembra que desde 2015, a realização do teste do olhinho nos recém-nascidos ainda na maternidade é garantida por lei e os pais ou responsáveis precisam ter acesso ao resultado. “Como o tumor pode surgir no primeiro ano de vida, é importante que a criança seja avaliada. O teste precisa ser repetido três vezes no primeiro ano de vida. Quanto mais cedo o diagnóstico, melhor o prognóstico. Com diagnósticos mais tardios, as crianças podem perder a vida“, explica. Ela cita, ainda, que nas últimas décadas os tratamentos melhoraram e atualmente, é possível tratar a doença de forma mais direta e menos agressiva, o que reduz os transtornos causados às crianças.
Campanha cresce e chega a todos os estados do Brasil
Mascote Flash estará disponível em materiais informativos da campanha De Olho nos Olhinhos. Crédito: Divulgação Em 2024, a campanha “De Olho nos Olhinhos” chega mais forte, com presença em todos os estados do Brasil e grandes apoiadores, como RD Saúde, Genesis Genomics, Johnson & Johnson e ALLOS. Além disso, terá um novo integrante, o mascote Flash, um gato que simula um dos sintomas visíveis da doença – o olho de gato – que estará nas cartilhas e materiais distribuídos ao público e à comunidade médica.
A ALLOS, junto com seu braço de mídia HELLO, cedeu telas em todos os 57 shoppings da rede, além de espaço físico em 44 shoppings da ALLOS em 30 cidades brasileiras, que sediarão os eventos presenciais do dia 21 de setembro, das 10h às 22h. Nesta data, Daiana e Tiago estarão nos shoppings Taboão, em Taboão da Serra (SP), e no Eldorado, na capital paulistana, para falar sobre a campanha e divulgar informações sobre o retinoblastoma. Médicos voluntários também vão levar a “De Olho nos Olhinhos” para várias outras cidades do Brasil. A data desta mobilização nacional foi escolhida em alusão ao 18 de setembro, Dia Nacional de Conscientização e Incentivo ao Diagnóstico Precoce do Retinoblastoma, estabelecido por lei em 2012.
Por meio da RD Saúde, detentora das redes Drogasil e Raia, a campanha estará presente em mais de 3.100 farmácias em todos os estados do Brasil. Os endereços terão totens contendo um QR code que dá acesso à cartilha e informações da campanha. Além disso, 1.333 telas das farmácias passarão vídeos sobre a campanha. A Genesis Genomics, que oferece soluções avançadas em genômica para pacientes, médicos e parceiros, irá ceder exames genéticos para identificação da predisposição ao retinoblastoma, em apoio à campanha.
A Eletromidia também apoia a campanha e veiculará a iniciativa nas telas de abrigos ônibus, aeroportos, transportes, edifícios comerciais e residenciais e shoppings, disponibilizando mais de 10 mil telas por todo o Brasil. Além disso, ao longo do mês, o público do Rio de Janeiro poderá ver adesivos da campanha em um ônibus envelopado da Itabus.
Neste ano, a “De Olho nos Olhinhos” vai apoiar outras ações: no dia 16 de setembro, atividade realizada em São Paulo/SP pelo Programa Einstein na Comunidade de Paraisópolis (PECP) voltado para mães, gestantes e equipe multiprofissional da área de saúde do PECP; no dia 19, Tiago Leifert estará no Rio de Janeiro para participar da ação promovida pela TUCCA – Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer -, em que a estátua do Cristo Redentor será apagada para chamar atenção para o retinoblastoma.
O médico oncologista pediatra e presidente da TUCCA, Sidnei Epelman, explica que a parceria com o Cristo Redentor existe desde 2012 e, de lá pra cá, em todos os anos há uma ação de apagamento momentâneo da estátua, para simbolizar como podem ficar as crianças que perdem a visão por causa do retinoblastoma não tratado ou diagnosticado tardiamente. Ele reforça a importância de fazer com que mais gente procure atendimento médico rapidamente ao menor sinal suspeito. “Iniciativas como a da TUCCA ou a da Campanha De Olho nos Olhinhos reforçam a nossa missão de olhar não apenas para o tratamento, mas também buscam formas de chamar atenção do público do que é realmente importante, especialmente no caso do retinoblastoma, que é o diagnóstico precoce. Hoje nós temos tratamentos com condições de salvar a vida e também a visão das crianças. Queremos que mais gente saiba disso, que mais gente se beneficie desses conhecimentos”, explica.
A TUCCA mantém um ambulatório de oncologia pediátrica em parceria com o Santa Marcelina Saúde, localizado na Zona Leste de São Paulo, e além de atender dezenas de crianças, também tem inspirado outros países, como França e Espanha, a adotarem campanhas populares de conscientização sobre o retinoblastoma.
Na edição online, durante as próximas semanas, Daiana Garbin vai publicar vídeos em seu canal no Instagram (@garbindaiana) e Youtube (@daianagarbin) entrevistando médicos. O casal vai divulgar uma cartilha digital contendo sinais, sintomas e a importância do diagnóstico precoce do retinoblastoma. Um filtro de instagram também estará disponível para as pessoas compartilharem a campanha nas redes sociais.
Sobre a De Olho nos Olhinhos e apoiadores
De Olho nos Olhinhos é uma campanha sem fins lucrativos e conta com a ajuda de diversos profissionais que abraçaram a causa e trabalham de forma voluntária. A campanha tem o apoio das mais importantes entidades médicas do Brasil: Conselho Federal de Medicina (CFM), Associação Médica Brasileira (AMB), Conselho Brasileiro de Oftalmologia (CBO), Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP), Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica (SOBOPE), Sociedade Brasileira de Oncologia em Oftalmologia (SBOO), Sociedade Brasileira de Oftalmologia Pediátrica (SBOP) e Sociedade Latino-Americana de Oncologia Pediátrica (SLAOP). Também são apoiadores o Departamento de Oftalmologia e Ciências Visuais da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), Grupo de Apoio ao Adolescente e Criança com Câncer (GRAACC), Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer (TUCCA), St. Jude Children’s Research Hospital, Aliança Amarte, Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Oftalmologia (ABLA) e Associação Acadêmica de Pediatria (AAP).
Serviço
Site da campanha: www.deolhonosolhinhos.org
Em caso de suspeitas de retinoblastoma, entre em contato por e-mail:
ajuda@deolhonosolhinhos.org
Fonte: https://visaoemfoco.org.br/